NVGP Ned. Vereniging voor Graves Patienten - Blinden en slechtzienden
De Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten (NVGP), opgericht 29 oktober 1987, heeft inmiddels méér dan 1200 leden. De vereniging stelt zich ten doel ‘Het in de ruime zin van het woord bevorderen van het welzijn van hen die de auto-immuun ziekte van Graves hebben’. Informatie over het ziektebeeld vindt u in het menu onder ‘De ziekte van Graves’.
De NVGP publiceerde vier keer per jaar het 'Graves Bulletin' nu Schild, heeft een landelijke informatietelefoon en onderhoudt deze website. Lotgenoten- en Informatie* bijeenkomsten worden gehouden, zowel regionaal als landelijk. Ervaringsdeskundigen van de NVGP zijn aanwezig tijdens Graves Combi-inloopspreekuren in diverse ziekenhuizen. De NVGP werkt samen met andere organisaties en instellingen, participeert in projecten en commissies en heeft een aantal adviesraden en werkgroepen.
*Ook in België (Vlaanderen).
Kernactiviteiten van de vereniging
- Bevorderen van lotgenotencontact
- Behartigen van de belangen van de leden
- Geven van voorlichting
- Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek
Bevorderen van lotgenotencontact
Het onderling contact van patiënten wordt bevorderd door het uitwisselen van ervaringen en het verstrekken van informatie.
- Regionaal lotgenotencontact: Voor vragen en een luisterend oor kunnen leden terecht bij Telefonische medewerkers die actief zijn in vijf regio’s in Nederland en ook in België. Door Regiomedewerkers worden lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd, waar leden met hun partners/familieleden welkom zijn om ervaringen uit te wisselen. Ervaringsdeskundigen bieden, tijdens de Combi-Gravesspreekuren in diverse academische ziekenhuizen, lotgenotencontact en geven informatie.
- Landelijk lotgenotencontact: De landelijke informatietelefoon is de vraagbaak van de vereniging. Ook via het kwartaalblad ‘Graves Bulletin’, het forum op de website en informatiebijeenkomsten wordt veel informatie ingewonnen en wordt een gelegenheid geboden tot het uitwisselen van ervaringen. Lezingen worden door de NVGP gestimuleerd of gecoördineerd en zowel in Nederland als België (Vlaanderen) gehouden.
Behartigen van de belangen van de leden
Aan belangenbehartiging wordt gestalte gegeven door middel van het
optreden voor gezamenlijke belangen. Er wordt hulp en bijstand verleend aan die patiënten die door Graves te kampen hebben met persoonlijke, sociale en/of maatschappelijke problemen. De vereniging zet zich in voor het bevorderen van het maatschappelijk begrip voor mensen die lijden aan een of meerdere aspecten van het ziektebeeld.
Activiteiten omvatten deelname aan een commissie en projecten, het bijwonen van congressen en symposia alsmede het onderhouden van contacten met de farmaceutische industrie. Daarnaast is de vereniging aanwezig tijdens de zogenaamde ‘combi-spreekuren’ in diverse ziekenhuizen. Gelden worden verzameld voor de verwezenlijking van de diverse doelstellingen van de vereniging.
Geven van voorlichting
Het geven van voorlichting aan Graves patiënten en hun naasten, hulpverleners, artsen, belangstellenden en de pers (zie persbericht) geschiedt via uitgaven en publicaties van de NVGP, de website, de landelijke informatietelefoon en het organiseren of coördineren van (of deelname aan) beurzen, informatieavonden en lezingen.
Doel is o.m. het bevorderen van een algemene maatschappelijke bekendheid met betrekking tot ‘Graves’, in alle verschijningsvormen van de ziekte. Hierdoor ontstaat ondermeer vroegtijdige herkenning bij patiënten, artsen, specialisten, instanties en overigen, teneinde een optimale medische behandeling mogelijk te maken.
Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek
De vereniging wekt belangstelling van overheids- en andere (buitenlandse) instellingen voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Graves. De vereniging helpt zo nodig met het formuleren van onderzoeksvragen en ondersteunt reeds lopend onderzoek. Hiertoe is een onderzoeksfonds opgericht.
Daarnaast kunnen leden voor (empirisch) onderzoek worden gevraagd vrijblijvend aan enquêtes of polls (via de website) deel te nemen.
De vereniging wordt graag op de hoogte gehouden van nieuwe onderzoeks projecten en zal hierover desgewenst publiceren in het Graves Bulletin.
De positie van de NVGP in Nederland
In Nederland zijn ongeveer 75.000 patiënten met de auto-immuun ziekte van Graves. Naast de NVGP is Schildklierstichting Nederland (SN) actief voor schildklier patiënten in algemene zin (zo’n 900.000) en de in 2005 opgerichte belangenvereniging voor mensen met hypothyreoïdie, Hypo maar niet Happy (HmnH). De NVGP streeft naar voortgaande samenwerking met genoemde en andere organisaties (zie links). De NVGP geeft hier gestalte aan door onder meer te streven naar het opzetten van gemeenschappelijke projecten en het houden van gezamenlijke voorlichtingsbijeenkomsten.
De NVGP is sinds 2012 opgegaan in stichting Schildklier Organisaties Nederland, SON